Patient- och närståendesamverkan

Att leva med barncancer påverkar hela livet – för barnet, för familjen och för omgivningen. Därför är det avgörande att de som har egen erfarenhet - så kallad levt erfarenhet - av barncancer får möjlighet att vara med och forma framtidens forskning, vård och samhällsstöd. Patient- och närståendes erfarenheter ses som en alldeles särskild form av expertis.

Sedan starten 1982 har Barncancerfonden involverat patienter och närstående i vårt arbete. Deras medverkan har alltid varit central och är en viktig del i utvecklingen av forskning, vård och samhällsstöd som utgår från verkliga behov.

När patienter och närstående får vara medskapare, inte bara mottagare, blir arbetet mer relevant, mänskligt och hållbart. Kvaliteten blir helt enkelt bättre. Det handlar inte bara om att bli lyssnad på – utan om att vara en aktiv del av lösningen.

Viktiga förutsättningar för jämlik och meningsfull samverkan är:

  • Tydliga roller - där alla har inflytande
  • Respekt - där alla röster tas på allvar och värdesätts
  • Trygga och inkluderande miljöer - där alla har förutsättningar för att delta

Att representera med erfarenhet

När patienter och närstående medverkar i forskning, vårdutveckling eller samhällsutveckling inom barncancerområdet är det viktigt att tydliggöra vilken roll de har: talar jag utifrån min egen erfarenhet eller representerar jag en större grupp?

  • Att representera sig själv innebär att man delar med sig av sin personliga upplevelse av barncancer – som drabbad, förälder, syskon eller annan närstående. Denna typ av medverkan är värdefull för att ge konkreta exempel och levande berättelser.
  • Att representera en grupp innebär att man företräder ett bredare perspektiv – till exempel barncancerdrabbade familjer i allmänhet. Det kräver ofta att man har kontakt med andra i liknande situationer, att man kan lyfta olika erfarenheter och behov, och att man är medveten om att ens egen upplevelse inte är allmängiltig.

Båda rollerna är viktiga, men de fyller olika funktioner. Därför är det bra när forskare, vårdgivare och organisationer är tydliga med vilken typ av representation som efterfrågas. Ibland är gränsdragningen kanske inte helt tydlig, men det är viktigt att de som medverkar får bästa möjliga vägledning för att känna sig trygga i sin roll.

Barncancerfonden roll i patient- och närståendesamverkan

Barncancerfonden förmedlar kontakt mellan aktörer som söker patient- och närståenderepresentanter, drabbade familjer och närstående. Vi uppmuntrar även alla som anmäler intresse för uppdrag att ta del av kostnadsfri, webbaserad introduktionsutbildning för patient- eller närståenderepresentanter.

Utöver att förmedla kontakt involverar Barncancerfonden även patienter och närstående i det interna arbetet. Representanter med särskild kompetens kan bidra till att utveckla verksamheten och driva viktiga frågor, ibland i mer komplexa sammanhang både nationellt och internationellt.

Här kan du läsa mer, anmäla intresse för samverkan och ta del av våra tips på utbildningar.

  • Anmäl ditt intresse för uppdrag som patient- eller närståenderepresentant

    Som patient eller närstående med erfarenhet av barncancer har du en unik kunskap som är värdefull för att utveckla vård, forskning och stöd. Det kan handla om att ge synpunkter på informationsmaterial, delta i projektgrupper eller bidra med perspektiv i utvecklingen av vård och forskning.

    Barncancerfonden skapar möjligheter för din röst att bli hörd genom att förmedla information om uppdrag som erbjuds av andra aktörer. Vi är oftast inte uppdragsgivare, utan fungerar som en kanal mellan dig och de organisationer som söker patient- och närståenderepresentanter. Varje uppdrag är unikt och ansvar, utbildning och eventuell ersättning ligger alltid hos den aktör som bjuder in.

    Så fungerar det

    Är du intresserad av att bli patient- eller närståenderepresentant kan du anmäla dig till vårt nyhetsbrev som vi skickar ut då det finns aktuella uppdrag lediga. 

    Via nyhetsbrevet får du information om syfte, omfattning och förväntningar vilket ger dig möjlighet att ta ställning till om du vill anmäla intresse för det specifika uppdraget. Barncancerfonden ansvarar endast för att förmedla information, inte för själva uppdraget.

    För att du skall känna dig trygg och rustad för att representera rekommenderar vi dig även att ta del av de olika utbildningar som vi samlat längre ner på denna sida. 

    👉 Anmäl dig till vårt nyhetsbrev för patient- och närståenderepresentation

    Har du frågor?

    Välkommen att kontakta oss!

    E-post  patientsamverkan@barncancerfonden.se

  • Tips på utbildningar inom patient- och närståendesamverkan

    För att du som engagerar dig inom patient- och närståendesamverkan ska känna dig trygg och förberedd i din roll finns det flertalet utbildningar inom patient- och närståendesamverkan som vi rekommenderar dig att ta del av. Oavsett tidigare erfarenhet finns det alltid en möjlighet att fördjupa dina kunskaper och stärka din röst.

    Här är några exempel på generella utbildningar som kan vara relevanta:

    EUPATI Sverige – Patientutbildning i forskningsmedverkan

    EUPATI Sverige erbjuder en kostnadsfri utbildning för dig som vill förstå hur forskning fungerar och hur du kan bidra som patientrepresentant. Du får kunskap om läkemedelsutveckling, kliniska studier, etik och hur du kan påverka forskningsprocesser. Utbildningen är helt digital och passar både dig som är ny och dig som vill fördjupa din förståelse.
    👉 Läs mer på Utbildning - EUPATI Sverige

    RCC:s webbutbildning för patient- och närståendeföreträdare

    Regionala cancercentrum (RCC) erbjuder en kostnadsfri webbutbildning som ger en introduktion till rollen som företrädare, hur cancervården är organiserad och hur du kan bidra i olika sammanhang. Utbildningen passar både dig som är ny och dig som vill fördjupa din förståelse.
    👉 Läs mer hos RCC

    SAMKA:s utbildning och rapport om patientmedverkan

    SAMKA (Samverkan för cancerforskning) erbjuder en kostnadsfri utbildning och rapport som beskriver hur patientmedverkan kan stärkas inom svensk cancerforskning. Utbildningen som bygger på rapporten innehåller konkreta rekommendationer för forskare, organisationer och beslutsfattare – och lyfter vikten av utbildning, ersättning och långsiktigt stöd till patientrepresentanter.
    👉 Läs mer hos Samka

    Ytterligare utbildningar och stöd

    Det finns även andra utbildningar och resurser som kan vara aktuella beroende på uppdragets innehåll – till exempel om etik, kommunikation eller forskning. För den som vill ha ett mer internationellt perspektiv finns några exempel nedan:

    WHO:s ramverk för meningsfull medverkan (engelska)

    Världshälsoorganisationens (WHO) ramverk för meningsfull medverkan lyfter fram vikten av att personer med levd erfarenhet inkluderas på ett respektfullt, jämlikt och inflytelserikt sätt i utvecklingen av vård och hälsa. Ramverket betonar att erfarenhet är en form av expertis och att verklig påverkan kräver tydliga strukturer, stöd och maktdelning.
    👉  WHO framework for meaningful engagement of people living with noncommunicable diseases, and mental health and neurological conditions)

    EUPATI – European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (engelska)

    En internationell utbildning som ger dig fördjupad kunskap om läkemedelsutveckling, kliniska studier och hur patienter kan bidra i forskningsprocessen. Utbildningen finns både som öppen webbkurs och som längre certifieringsprogram.
    👉 Läs mer på eupati.eu

Vill du veta mer om hur du kan bidra med din erfarenhet?

Oavsett om du själv levt med eller nära barncancer eller främst har ett starkt engagemang för kampen mot barncancer så finns det flera sätt där dina samlade erfarenheter kan bidra till Barncancerfondens arbete. Här har vi samlat information om olika sätt för dig att bidra med dina erfarenheter.
Läs mer här