Även förebyggande kräver forskning

Tiden går

Nu har det gått lång tid sen jag skrev sist. 

Mycket har hänt under den här tiden. Mycket hopp och mycket förtvivlan.

Men kortfattat så har följande hänt. 

Den strikta isoleringen började 16 maj på eftermiddagen. Och stamcells transplantationen skedde den 21 maj. Därefter har det varit mycket förtvivlan och mitt i all förtvivlan hopp. Feber som har kommit och gått och gör så ännu. Förut hade Matilda väldigt hög feber i flera dagar.      Hon har haft fullt med blåsor i munnen,svalgen, halsen och mag/tarmkanalen. Hon har inte kunnat prata,äta,svälja och har kräkts mycket och då bla fått upp skinnbitar efter när blåsorna har spruckit.                                                       Hennes njurar och lever är påverkade. Hon har haft och har återigen vatten i ena lungan.                                             Matilda har haft syrgas och blivit nedsövd och gått ett dränage inopererad till lungan. Hon har legat uppe på IVA en sväng.                                                                        Till slut fick dom bort vätskan. Dränaget togs bort men nu är det vätska i lungan igen.                                          Härom dagen fick hon komma ut en liten stund, med en skyddsmask naturligtvis. Hon fick träffa sina syskon och pappa samtidigt. Lycka.                                                    Morgon efter kom febern igen och vätskan i lungan började öka.                                            

Förutom allt det ovanstående så fick hon svamp i blodet. Detta är tydligen vanligt i samband med stamcells transplantation och aggressiv cellgifts behandling och lång sjukhus vistelse , i kombination.                                          Hon har även fått en virus som måste bort. Hon har fått    T-celler transplanterade från hennes pappa. Hoppas att dessa ökar hennes immunförsvar. 

Det har varit så mycket. Så jag vet inte om jag har glömt något. 

Under tiden har hon fått också en lillebror. Som hon har väntar på honom. 

Hur orkar man genom allt detta? Hur orkar föräldrarna till Matilda och hennes syskon? 

Hur orkar Matilda? 

Matilda är stark och har sån livskraft. Hon kämpar varje dag. Tuff liten tjej. Mitt barnbarn. 

Hur vi andra orkar? Vi har nog olika metoder. Men det gemensamma är hoppet och kärleken till Matilda. 

För mig personligen är detta en resa som är värd varje steg på resan. Resan har visat mig en del personers rätta jag. Detta är värdefullt. 

Klatschiga heja rop som visar att alla har inte förstått allvaret i en sjukdom som aggressiv AML är. En del så kallade vänner har slutat att höra av sig. Ord som:” Hör av dig om det är något”. Har fått en ny betydelse. Jag har lärt mig att lyssna till tonläget när orden sägs. Och förstå att det bara är en fras för några. 

I nöden prövas vännen. Säger ett gammalt ordspråk.     Och det stämmer. 

Men jag har också fått uppleva att människor som inte känner mig privat har visat omtanke. Inte bara i ord utan även i handling. 

Nu blev detta blogginlägg långt. Och en del kan tycka att det är lite negativt, i slutet i allafall. Så kan tyckas med faktum är att det är ren fakta. 

Jag letar inte efter ömkande utan efter rakhet och ärlighet. Låtsas inte i situationer som våran, det sårar mer än vad det hjälper. 

Jag är så tacksam för barncancerfonden, men även för andra fonder. För allt som dom gör. 

Jag är tacksam för expertisen som finns på Drottning Silvias Barnsjukhus, vid Östra sjukhuset i Göteborg. 

Tack ❤️

Söndag 24 mars 2019

Söndag kväll och jag är hos Matilda. Hon är lite piggare än sist. Helt underbart. 

Imorgon är det dags för Östra. Och sedan ny behandling. 

Skriver inte så mycket mer nu. Ska umgås med Matilda. Ville bara berätta om det hör fina. 

Blessings. 

Lördag 23 mars 2019

Sent igår kväll var vi hos Matilda. Äntligen är min antibiotika kur över. Hon är så liten. Så trött.

Det var dags för ny benmärgs transplantation i torsdags. Svaren kom sen fredag efter middag. Tyvärr så hade inte senaste antibiotika kuren bitit spciellt, 1-2 % bara. Så det låg på 11-12%. Alldeles för högt.

Så vad händer nu? Matilda ska tillbaka till Östra sjukhuset i GBG ( Drottning Silvias barnsjukhus) på måndag. Läkarn hade försökt förklara för henne och hon fick chansen att välja om hon ville åka ambulans helikopter eller ambulans ner till Göteborg. Hon valde ambulansen. 

Även om hon inte har fått några veckor på sig och vila........vilo perioderna räknas from dag 23 från första dagen på förra behandlingen. Till måndag har hon fått 4 dagar med måndagen inräknad. 

Och vi vet inte ännu hur behandlingen kommer och se ut. Dom här cytostatika behandlingarna är så aggressiva ,med många biverkningar. Och biverkningarna är kraftiga. 

Fick glädjande nyheter idag , Matilda har orkat vara mer vaken idag. Febern har varit nere idag och nu låg den på 38.7. 

Det var helt underbart att få krama om Matilda och prata med henne, det lilla som hon orkade. Det gör att man orkar att se framåt och hoppas igen. 

Härom dagen var det en riktigt jobbig dag. Det kändes som att marken rämnade under mig. Alla mina värderingar och inställningar bara sjönk. Jag pendlade mellan gråt , hopplöshet och förtvivlan och ilska. Från ena minuten till den andra. Idag känns det bättre. 

Men tankarna och funderingarna finns och ploppar upp som gubben ur lådan. Hur går nästa behandling? Vilka biverkningar får hon efter det och hur starka är dom? Klarar Matilda av nästa behandling? Klarar hon av kommande biverkningar? Komplikationerna kan vara livshotande. 

Men just nu kan vi andas ut lite och hoppas på att Matilda har en pigg dag imorgon också. 

Blessings

Efter många dagar, 17 mars 2019

Nu har det gått ganska många dagar sedan sist och mycket har hänt.

Matilda är klar med sin cytostatika behandling förra veckan lördag. Då fick hon åka hem och hon hann vara hemma 2-3 dagar för att sedan vakna med hög feber. Då var det dags för inläggning på NÄL igen. 

CRP som bara gick upp, sen ner lite för att sedan gå upp igen. Febern är hög och hon får antibiotika. Nya blodtransfusioner och trombocyter. Hon har vansinnigt ont i magen och har morfindropp nu. Hon kräks blod och det kommer blod även från sonden, så nu kan hon inte sondmatas utan det ska ges direkt in i magen.......inte via sonden. Blododling tagen och ny ska tas. Eventuellt får dom ta bort den tidigare insatta CVK:n och med andra ord så får dom förmodligen sätta in en ny då hon behöver två inkörs portar. 

Nu har läkarna även pratat om att göra stamcells transplantationen tidigare, egentligen så ska ett visst värde på cancerceller ligga på mindre än 5%, men eventuellt så får dom göra stamcells transplantationen tidigare ändå. Funkar det då? Eller finns det risk för återfall? Och hur stor är den risken? Klarar hennes lilla kropp av allt det här? 

Det gör så ont, i både mamma och mormors hjärtat. Mitt älskade lilla barnbarn. Och hennes mamma, min dotter, hur länge orkar hon? Hur länge orkar Matildas pappa? Hur orkar Matildas syskon? 

Hennes lilla syster har det inte lätt heller. Hennes stora syster är så sjuk och en kompis till henne har fått diagnosen ALL, Akut lymfatisk leukemi. Så i slutet av den gångna veckan var hon på två olika salar på sjukhuset. Hos sin syster och hos sin kompis.

Och jag kan inte vara hos Matilda. Jag får inte vara det på grund av infektion. Går själv på dunder kur med antibiotika så jag får gå kuren ut och även kanske vänta två-tre dagar för att se att inget kommer tillbaka. Nu kanske någon tänker att man är ju smittfri efter tre dygn med antibiotika. Förvisso, men bara till den grad att man inte smittar andra med normalt immunförsvar. Och det lilla som kan finnas kvar i mig kan bli katastrof för Matilda. 

Alla runt Matilda pendlar mellan hopp, oro, rädsla och sorg. Sorg över att Matilda har drabbats av detta ofattbara. 

Hur hanterar man sådant här..........egentligen? Vet inte. Jag försöker skriva och måla. För att skingra tankarna, hålla det jobbiga utanför en liten stund. Och försöker är precis vad det är, allt finns ändå där i bakhuvudet och i hjärtat. Men skrivandet och målandet hjälper. 

Jag önskar och hoppas att forskningen får pengar. Så att dom kan forska om att just aggressiva cellgifter, som i Matildas och många andra barns fall, ska bli skonsammare vad som beträffar biverkningar. Men forskarna kan inte trolla fram pengar. Dom behöver få in donationer. Och alla bäckar små........blir stort till slut. Jag har en insamling på denna sidan också. Snälla stöd med det kan och vill. Jag tackar Er alla i förhand. 

Blessings 

Benmärgsprov klara för denna gången

Fredag och igår togs det nya benmärgs prover. Svaren kom igår också. 

Gränsvärdet som vi hoppades på att det skulle vara på dvs mindre än 5% visade sig ligga på 12%. Det här ger att lilla Matilda åker till Östra sjukhuset idag på morgonen. För att sövas och första cytostatika behandlingen ges direkt in i benmärgen. Så då fick Matilda vila i 11 dagar. Vi vet inte hur allt kommer att bli. Om behandling nr 2 ska pågå i 7 dagar eller om det ändras då värden inte var alls bra. 

Chocken tog ett kramp aktigt tag runt hjärtat, rädslan infann sig lika snabbt. Låt mig tänka, tänkte jag. Och började leta efter logiska förklaringar och positiva möjligheter kring detta besked. Hittade inga men ändå befann sig ett lugn inom mig. Och helt ärligt så vet jag inte varför.vad det ville säga mig. Befann sig lugnet för att jag någonstans inom mig visste att det här kommer att gå bra eller befann sig lugnet av någon slags lamslagning. Jag vet inte.

Lånade yngsta dotterns bil och åkte till NÄL. Matilda var ganska pigg och glad över att två av deras kusiner var och hälsade på. 

Hon somnade innan jag åkte. Men innan det så blev hon glad när hon fick veta att hon skulle få åka taxi (sjukresa) till Göteborg nu på morgonen. Tänk, hon såg det positiva i det negativa. 

Tidigare i veckan har hon haft blodtrycksfall och undertemp. Nån dag innan det hade hon febertoppar. Allt beror på biverkningar. Frågor som att hur mycket klarar hennes lilla kropp av infinner sig. Jag har inte svar på det heller. Och just att inte ha svar........ det är svårt. Det enda vi kan göra är att ta en dag i taget, en behandling i taget, en biverkning i taget. Försöka följa flödet i detta, tro och hoppas på att allt blir bra till slut. Samtidigt försöka stå med bägge fötterna i jorden för att inte slungas iväg av pendlandet mellan alla olika slags känslor. 

Sen kommer alla andra frågorna, ni vet dom frågorna som har att göra indirekt med situationen som vi är i idag.Som tex : När "hittades" just AML diagnosen? Eller hur långt har forskningen kommit om vi jämför med dom första stegen i detta? Hade forskningen kunnat framskrida snabbare om det hade funnits mer anslag till forskningen? Och vad behövs för att anslagen ska öka? 

Dom sista frågorna hjälper inte Matilda idag. Dom hjälper mitt sinne att genom logiken försöka se möjligheter och vad som skulle kunna göras. Har dock inte kommit på några förslag......än.

Klockan är redan kvart i två på natten och jag borde sova, men tankarna är hos Matilda och hennes syskon, mamma och pappa. Mest hos Matilda just nu. 

Förresten så har gon sin humor kvar. När hon har duschat och torkat sig så säger hon till sin mamma: " känn på håret, det är som jag har torktumlat det" det torkar fort och är strävt och riktigt torrt. Mesta av håret har hon tappat. 

Samma sida som denna bloggen är så har jag startat en insamling. Jag är tacksam för allt som kommer in och tackar Er alla i förskott. 

Blessings 

Torsdag 21 februari

Så då har några dagar gått igen. Pendlandet i känslorna går fortfarande upp och ner, men inte lika mycket. Jag är tacksam för varje dag som har gått och att det finns hopp. 

Matilda har paus i cytostatika behandlingen och ska sövas ner för ett nytt benmärgsprov i börjab av nästa vecka. Hon är så trött, sover det mesta. CRP:t ligger lite högt så febern är lite som en tickande bomb. Tids intervallerna går mellan temp tiderna och sen kan det hända något där emellan.

Visserligen påverkar detta Hela faniljen både på mammans och pappans sida, men dte är definitivt ingenting hur det påverkar Matilda och hennes familj. Hela tillvaron kastas omkull och vardagarna är inte alls som de brukade vara. 

När en familjs hela liv blir som en stor boll av kaos. Allt i vardagslivet omkullvälts. Syskonens tillvaro omkull kastas. Ekonomin påverkas. Oron, ovetskapen om vad som komma skall, all oro för allt det praktiska runt omkring och på det vara långa perioder inne på ett rum på sjukhuset. 

Jag vill ge ett stort eloge för personalen på barn onkologen på Östra sjukhuset i Göteborg. Vilken personal. Dom ser till hela familjen. Dom kan komma in och fråga hur det är, om det är något dom behöver och dom finns där som stöd. 

Tex så har Matildas lillasyster fått komma till ett stall, hon älskar hästar. Bio och ett lekland, och allt detta har personal på lekterapin ordnat och tagit med lilla systern till. 

All den kärlek som min dotters familj får av personalen är helt fantastiskt. 

Just nu är dom hemma, då Matilda har en vilo period i sin behandling. Däremot får dom åka in för provtagningar och direkt in om febern skulle gå upp. Att vara hemma ger lite mer lugn i hjärta och själ, det blir som en liten vilopaus. Fast ändå inte. För oron finns där ändå. 

Jag tror att alla kan förstå, dom flesta i allafall, att en sådan här tragedi är enormt jobbigt. Men inte hur jobbig, inte känslan i det, inte oron och den känslomässiga berg och dalbanan so gås igenom. Inte mer än dom som har gått igenom det själva. Dom förstår känslan på en helt annan nivå. Dom har erfarit det. 

Samma är det för oss, mor och far föräldrar och resterande familjen. Ingen kan förstå fullt ut vad vi går igenom, om dom inte har gått igenom det själva. 

Den absolut högsta önskan jag har idag är att lilla Matilda ska få vara frisk. Så att hon kan dansa och sjunga som hon älskar att göra. Bada. Och cycla iväg med en komois och skratta av lycka. Precis som det ska vara när man är barn. 

Jag ber Er all som läser detta och bloggen här i övrigt. Ge en gåva till denna insamling. Så att forskarna kan komma fram till slut så långt att dom hittar orsaken, hitta ett sätt att förebygga och hitta ännu bättre mediciner. Tack till Er alla som redan har gett en gåva och tack till Er alla i förskott som ger. 

Blessings 

Onsdag 13 februari

Nu har det gått flera dagar sen jag skrev sist. Dagar som har bestått av oro , hopp och frågor i mitt inre. 

Matildas resa i detta är jobbig. Hon har börjat sin cytostatika behandling för ett tag sedan och hon har feber som går upp och ner. Blodtrycket sjunker, för att sedan gå upp igen osv. Hon är trött och sover mycket. 

Det ska sättas in en sond, så att hon får i sig den näringen som hon behöver. Hon behöver näring för att orka. 

Jag känner mig så handfallen. Är ca 10 mil ifrån henne och har inte praktiska möjligheter att åka så mycket som jag vill. 

Jag vill att hon ska veta och känna att alla älskar henne så mycket. Ge henne hopp och lycka på något sätt. Få henne att se framåt. 

Idag på morgonen hade hon 41 i feber. Även om jag vet att vårdas på ett helt fantastiskt ställe, på Östra sjukhuset i Göteborg. Så finns tankarna ändå......orkar hon? 

Försöker att inte tänka så, försöker att tro och ha tillit till att hon orkar och hon klarar detta. För hon SKA klara detta. Det finns inget annat alternativ......i hjärtat. 

Älskade lilla Matilda. 

Måndag 4 februari

Måndag och en ny vecka. Matilda ligger på uppvaket efter nya benmärgs provtagningen. Nu är det bara att vänta och se resultaten. " Bara", är inte bara för ovissheten tär. 

Vad ska jag göra för att få pengar till denna insamling. Vid ett av mina inlägg så hade Facebook "tagit över" insamlingen via en ruta "skänk en gåva till valfri ideel organisation" Alla dom 55 personer som har skänkt en gåva trodde att det var till min insamling till Barncancerfonden, men nej, det gick via FB:s egna insamling. Egentligen så spelat det ingen roll. För huvudsaken är att BCF får in pengar, eller hu? Men lite snopet var det. Såg efter ett tag att det fanns det krysset där man kunde ta bort FB:s insamling...........svagt vitt. Inte lätt att se. Frågan är varför tar FB över insamlingar? Hur ska jag kunna tacka dom 55 stycken som har skänkt en gåva när jag inte kan se vilka det är? Så om Ni som har skänkt läser detta. Ett stort hjärtligt tack för er gåva. 

Strunt samma, lägger inte energi på det. Det finns två saker som går över allt annat nu och det viktigaste är Matilda och hennes familj och det andra är insamlingen till Barncancerfonden. 

Just nu gäller det att ta ett steg i taget, framåt. Och hoppas på att alla stegen går just framåt så att vi slipper steg bakåt. 

Matilda är en kämpe, så även om oddsen inte är så bra prognos mässigt så finns det ändå möjlighet att det allt det här slutar bra. Älskade lilla Matilda. 

I höstas så brann det i deras kök och familjen kunde inte vara hemma på 2 månader pga sanering efter rökskadorna. Och nu detta. 

Förrgår kväll hade hon frågat sin mamma " kommer jag att dö?". Tänk vilka tankar och funderingar ett litet barn har. INGA barn ska behöva ha dessa funderingar. 

Det svider så i ett mormors hjärta, tårarna rinner av och till. Ena stunden är hoppet uppe, andra stunden är det sorgen som tar över. sorgen över situstionen, över vad Matilda ska behöva gå igenom. Den här känslomässiga berg och dalbanan är tuff. För mig, hennes farmor, mostrar, morbröder fastrar och farbröder men tuffast är det ändå för Matilda och ehnnes mamma och pappa och syskon. 

Så snälla. ni som läser. Om ni har möjlighet så sätt in en gåva till den här insamlingen. För utan forskning så kommer inte forskarna fram till något bättre, kommer inte fram till förebyggande osv.........forskning är viktigt. egentligen oavsett vad det gäller, men just nu för mig och många andra så är det barncancer forskning som är viktigt. 

Starten

På natten till onsdag fick jag beskedet. Efter att min dotter, Matildas mamma och pappa, hade fått det. När proverna var så långt klara. 

Allt hade börjat ett par veckor innan med lite mer trötthet, och vem är inte trött så här års? Sen började hon få onte i sina ben.....det kunde lika gärna ha varit växtvärk. Men detta förvärrade sig på ett par dagar. Vårdcentralen tog inte emot fler patienter den dagen så det blev jourcentralen och därifrån akuten på NÄL i Trollhättan. Sen var allt igång. 

Mormors hjärtat brast. Lilla Matilda. Att sova den natten var det inte tal om. Sista gången som jag tittade på klockan var 06:05, därefter nån gång somnade jag och vaknade starx efter 10:00. På onsdag eftermiddag flyttades Matilda från barnkliniken på Näl till Östra sjukhuset i Göteborg. Och på torsdag var det dags för benmärgsprov. 

Dignosen stod mellan AML, Akut myeloisk leukemi, och MDS, Myelodysplastiska syndrom. Som jag förstår så är inte oddsen så bra på någon av dom. Men det finns olika % antal som klarar sig och alla hoppas på att Matilda tillhör just dom %. 

Behandlingarna är olika. 

På lördag fick dom komma tillbaka till Näl. Och idag har lilla Matilda fått vara hemma lite. idag verkar det som att allt lutar åt MDS. I morgon är det dags för nya benmärgsprover. Nu ska det tas från tre olika ställen. AML celler har en tendens att hålla sig gömda tydligen. Så absolut tidigast kan besked ges på måndag, imåorgon, kväll. Men förmodligen på tisdag eller onsdag. Är det AML så är det direkt till Östra och behandlingen startas.

Visar det sig att det är MDS så startat behandlingen efter 2-3 veckor. Vilken/vilka cellgifter det blir, styrka och hur ofta och hur länge styrs från ett center, som tydligen ligger i Köpenhamn. Då MDS är ovanligt och centrets läkare har kunskap i detta. MDS förekommer tydligen mer utomlands jämfört med Sverige. 

Förutom att det kan vara MDS där prognoserna inte är så bra så kan det även utveckla ytterligare akut leukemi. 

Där är vi idag. Utan att med säkerhet veta än vilket det är. 

Det här är tufft. Sorg varvas med lite glädje. Hopplöshet varvas med hopp. Tårar varvas med leenden och skratt. En känslomässig berg och dalbana för alla. Först och främst för Matilda, hennes mamma och pappa och hennes lillasyster. Lille bror är lyckligt ovetandes om vad som sker, då han är bara drygt 1 år.  Men även för alla andra i respektive familjer. Tankarna finns till 90% hos Matilda. 

Ena sidan av mig undrar om hon är kvar hos oss nästa jul, andra sidan av mig känner att klart hon är. Det här pendlandet. Det sliter på mig som mormor och jag vet att det sliter på hennes farmor. Matildas mostrar, morbröder, fastrar och farbröder, kusiner osv. Men allra mest sliter det på Matildas mamma och pappa. 

Vad ska man säga? Oavsett vad det är så känns det bara banalt. Eller när någon säger....du vet att jag finns här, hör bara av dig. HUR ska Matildas mamma och pappa ORKA höra av sig? Är det inte enklare att bara visa att dom finns där för dom. På ett eller annat sätt. Utan krav, utan att förvänta sig att dom orkar prata och vara trevliga. Kanske bara vara där med dom. 

Förutom att det är känslomässigt oerhört jobbigt så finns det också en krass ekonomisk sida i detta också. Det blir automatiskt inkomst bortfall och ökade kostnader. Den ekvationen brukar aldrig vara bra. 

Jag önskar och jag vill att Matilda ska kunna vara med oss länge. Sjunga julsånger, hon älskar att sjunga. Pyssla och bara vara och ha det mysigt. Jag vill se henne springa och dansa i solskenet och bada i sjön. Se hennes lycka och glädje. 

Jag vill att hon blir frisk.