Internationell benchmarking för överlevnad av barncancer efter stadie (BENCHISTA) Fase II

Internationell benchmarking för överlevnad av barncancer efter stadie (BENCHISTA) Fase II

Tidigare europeiska studier (EUROCARE 5 och 6) har visat variation i överlevnad för barncancer mellan länder. Flera faktorer kan påverka denna variation inklusive "tumörstadiet", ( förstås som hur långt cancern har spridit sig vid tidpunkten för diagnosen); tidig/sen diagnos; tumörbiologi, icke-stadium prognostiska faktorer och tumörstorlek/plats, som kan definiera om en tumör är låg eller hög risk; behandlingar som ges; uppföljning och stöd efter behandling m.m. BENCHISTA-projektet syftar att förstå varför det finns skillnader i överlevnad för 6 barncancerformer mellan länder. I den första fasen av projektet undersökte vi skillnaderna i hur långt en tumör har spridit sig vid diagnos och dess inverkan på överlevnadsvariation. BENCHISTA fas II syftar till att bedöma betydelsen av nyckelfaktorer i cancerdiagnostik och behandling och ytterligare utforska orsakerna bakom skillnader i överlevnadsgrad. Resultaten kommer att hjälpa till att identifiera områden för förbättringar inom hälso- och sjukvården och stimulera ytterligare forskning för att förbättra överlevnadsgraden och patientresultaten. Vi kommer att använda data som redan samlats in (~11 000 fall) av 6 solida barndomstumörer (medulloblastom, neuroblastom, osteosarkom, Ewing sarkom, rabdomyosarkom och Wilms tumör) diagnostiserade mellan 2014-2017. Vi kommer att lägga till uppföljningsdata till minst 5 år från diagnos och förbättra datafullständigheten. Informationen kommer att tillhandahållas av befolkningsbaserade cancerregister (CRs) som redan deltar i fas I och utökar inbjudan till CRs i andra länder att gå med i det befintliga partnerskapet. Analyserna kommer att tillåta oss att bedöma vikten av varje aspekt av diagnos och behandling och hjälpa oss att bättre förklara varför eventuella skillnader i överlevnadsgrad mellan olika länder uppstår. Projektets styrningsstruktur kommer att fortsätta, inklusive representanter från fas I, nya CR:er, patient/föräldrar/överlevande och oberoende rådgivande nämnd.